Ahir es va presentar al Museu d'Art de Cerdanyola La Cursa solidària de la UAB en suport de La Marató de TV3 . En el decurs de l'acte hi participaren representants de les entitats de malalties minoritàries com són Plataforma (Iolanda Albiol), Fecamm (Sara Eduardo), Feder (Jordi Cruz) i Asdent (Eva Giménez), explicant què ha significat per a ells i elles tenir fills o persones properes que pateixen alguna de les diferents malalties minoritàries que ens envolten. En Francesc Cayuela, president dels Amics UAB, va moderar la taula rodona, subratllant la importància de la investigació en aquestes malalties.

L'acte el van presidir l'alcalde de Cerdanyola del Vallès, Carlos Cordón, i el vicerector de Relacions Institucionals i i Cultura de la UAB, Carlos Sánchez, acompanyats de la regidora de Cultura i Benestar Social de l'Ajuntament de Cerdanyola, Pepi Rivera, i del regidor d'Universitat i Ciutat del Coneixement, David González. El vicerector de la UAB va destacar la satisfacció com a UAB que la cursa passi pels carrers de Cerdanyola del Vallès perquè "la UAB està a Cerdanyola!", i ha afegit que "ens agradaria que la població es fes seva aquesta cursa". L'alcalde, per la seva banda, va subratllar la importància d'organitzar una activitat solidària com la cursa i agraint a la UAB la col.laboració conjunta.

A continuació els participants a la taula rodona van adreçar unes paraules al públic parlant del que significa per ells tenir fills, en la majoria dels casos, que pateixen aquestes malalties. Hi va haver un debat entre els assistents sobre algunes qüestions relacionades a com tractar aquestes malalties. "Hi ha moltes persones sense diagnòstic i això és importantíssim de tenir per poder tirar endavant" va dir Jordi Cruz, representant de Feder. La inversió en investigació i que la població conegui aquestes malalties van ser idees que van sorgir amb força.

A l'acte va comptar amb la col·laboració d' Aulos, Escola Municipal de Música, oferint dues peces musicals de la mà del duet de flauta travessera format per Berta Retamero i Alex Gimeno.

Els Castellers de Cerdanyola "els Martinets" també van fer costat a l'acte i la cursa, i el seu cap de colla, Martí Darka, va coordinar la performance "Les minories fan majories", guiant als assistents a formar una pinya.

També hi van assistir els representants de l'empresa Applus+, centre tecnològic situat al campus de Bellaterra i patrocinador principal de la cursa, per on també passarà la cursa.

Vegeu unes fotos de l'acte de presentació de La Cursa de la UAB solidària amb la UAB a Can Domènech

Dues taules rodones a Cerdanyola i Sabadell
Durant els dies previs a la Cursa solidària de la UAB en suport de La Marató de TV3, que serà el diumenge, 15 de desembre, i per promocionar la cursa i la seva causa solidària, s'han organitzat dues taules rodones de debat: una és la que ha tingut lloc a Cerdanyola, el dimecres, 27 de novembre; i una altra serà a l'Hospital Parc Taulí de Sabadell, el dimarts, 3 de desembre, amb investigadors de la UAB que fan recerca en malalties minoritàries.

La UAB, en col.laboració amb l'Ajuntament de Cerdanyola, organitza el diumenge,15 de desembre, la vuitena edició de La Cursa solidària UAB en suport a La Marató de TV3, amb sortida i arribada a la Vila Universitària del campus de la UAB, i que, per primera vegada, passarà pels carrers del centre de Cerdanyola del Vallès.

La UAB té destacats equips d'investigació que estudien les malalties minoritàries. D'aquestes malalties, que afecten un màxim de 5 persones de cada 10.000, se n'han descrit 7.000 de  diferents i es calcula que afecten entre 300.000 i 400.000 persones a Catalunya. El grau d'afectació és divers, si bé acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. Un 80% d'aquestes són d'origen genètic i totes tenen en comú la dificultat en el diagnòstic, la inexistència, en molts casos, de tractaments eficients i un elevat impacte social i familiar.